Associação Amigos e familiares da Síndrome de Phelan-McDermid
"Os Amigos e Familiares da Síndrome de Phelan-McDermid (AFSPM) compõem um grupo brasileiro de pais, familiares e amigos de pessoas portadoras da Síndrome de Phelan-McDermid. Com estimativas que apontam para um potencial de até 20.000 casos ainda não diagnosticados no Brasil, a síndrome se constitui em uma alteração genética rara causadora de atraso global no desenvolvimento, sobretudo dos aspectos ligados à fala, à interação social, à cognição e aos aspectos motores."
Para mais informações acesse: https://www.phelanmcdermidbrasil.com/
Projeto Amplitude
"O PROJETO AMPLITUDE surgiu de uma experiência de vida, onde o diagnóstico, o tratamento e a informação foram importantes para um futuro melhor. E esse deveria ser o caminho de todas as crianças independente da classe econômica.
Desde então, amadurecemos a ideia e hoje podemos dizer que começamos a realizar esse desejo. Temos por finalidade dar assistência gratuitamente a crianças carentes com Transtorno de Desenvolvimento através de Terapias como: Psicologia comportamental, acompanhamento pedagógico, terapia fonoaudiológica, bem como trabalhar para difundir e aumentar o conhecimento sobre transtornos de desenvolvimento através de workshops, palestras, treinamentos a profissionais da área da saúde e educação, cursos e palestras para as famílias e elaboração divulgação de trabalhos científicos."
Para mais informações acesse: http://projetoamplitude.org/